:: La partita della vita: quando in gioco non c’è un set vinto o perso ma il sorriso di un bambino!!

Come preannunciato eccoci qui ad ospitare una iniziativa che vale la pena di conoscere, segnalata da Francesco Nicoletti. Ci troviamo qui con lui a cercare di capire meglio di cosa si tratta.

Conte: “Caro Francesco, vuoi raccontare un po’ meglio a me e a tutti gli atleti e gli amici della Nuova Volley questa iniziativa che ci hai fatto conoscere?
 

Francesco: “Molto volentieri. Ho pensato che il NV News potesse avere la finalità di accostare alle finalità ludiche e di aggiornamento sportivo anche un piccolo spazio dedicato all'informazione ed alla sensibilizzazione ed all'incoraggiamento della nostra responsabilità sociale.
Mio cugino -suo malgrado- si è dovuto confrontare con una gravissima e rara malattia del sistema nervoso centrale, la Neurodegenerazione con Accumulo Cerebrale di Ferro, che ha aggredito la piccola figlia, causata da una abnorme concentrazione di cisteina e da accumulo di ferro nel cervello che determina un danno tissutale irreversibile portando lentamente a morte le cellule nervose che notoriamente hanno una bassissima capacità rigenerativa”.

C: “Esistono dei trattamenti specifici per curare questa malattia?”

F: “Purtroppo no, ed inoltre questa patologia é considerata come rara e quindi appartiene al gruppo delle cosiddette malattie orfane che per l’esiguità della loro incidenza nelle casistiche mondiali non ricevono risorse finalizzate alla ricerca”.
 

C: “E cosa ha fatto tuo cugino?”
 

F: “Nel difficile tentativo di sopperire alla mancanza di fondi, ha recentemente costituito un'associazione, una onlus che sia chiama AISNAF, “Associazione Amica” di Telethon, che -tra gli altri- persegue gli obiettivi di sostenere ed incoraggiare la ricerca biomedica al fine di accelerare l’avvio delle applicazioni cliniche dei risultati degli studi intrapresi e di rendere la società più consapevole della malattia.
 

C: “Iniziativa lodevole. Ma noi cosa possiamo fare per aiutare tuo cugino e tutte le persone, che come lui, si sono trovate coinvolte in questa spiacevole situazione?”

F: “Innanzitutto, dare visibilità all'Associazione, al suo sito www.aisnaf.org e soprattutto ricordare a tutti che è possibile sostenere la ricerca scientifica attraverso la destinazione del 5 x 1000 dell’imposta IRPEF, non una tassa aggiuntiva, né un sostituto dell’8 x 1000, ma un modo per essere liberi di scegliere a chi destinare parte delle proprie tasse che altrimenti andrebbero allo Stato, e che tra le “onlus” che possono beneficiare del 5 x 1000 c’è
l’AISNAF.
 

C: “E per aiutare materialmente l’associazione, cosa dobbiamo fare esattamente?”
 

F: “Basta firmare nel modello per la dichiarazione dei redditi (mod. 730, CUD, Unico) nel riquadro ad hoc “Sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative...” e riportare sotto la tua firma il codice fiscale di A.I.S.N.A.F. 97423140587.”
 

C: “Bene. Penso che i nostri amici abbiano tutte le informazioni necessarie. A questo punto io ti ringrazio per aver portato alla nostra attenzione una iniziativa cosi importante”.
 

F: “Anche io vi ringrazio per lo spazio che avete voluto concedere all’AISNAF e spero che tutti abbiano la voglia di far conoscere anche ai loro amici questa associazione. Grazie a tutti!”